Nu cred că există cineva care să nu fi întâlnit măcar în treacăt o persoană cu sindrom Down. Tăcuți sau nu, le vedem adesea alături de cei dragi, pentru care ei nu sunt Down, ci sunt fiica, fiul, fratele sau sora. Ca parte a societății am putea norocoși cum suntem, cu sătătatea integră fără să fi făcut nimic mai mult decât ei ca să merităm așa o diferență, trecem adesea pe lângă ei si nu numai că nu le venim în ajutor, ba chiar printr-o simplă privire îi putem umili, jigni. Să acceptăm diversitatea este o obligație pe care o cerem altora adesea ca acceptare pur si simplu sub sitagma: ,,Ce vrei, așa sunt eu?!,,. Ei bine, când treci pe lângă o persoană cu Down nu uita să-și amintești asta si să zâmbești, i-ai face un mare cadou!
Ce este sindromul Down?
Sindromul Down este o afecțiune în care un copil se naște cu o copie suplimentară a celui de-al 21-lea cromozom – de unde și celălalt nume al său, trisomia 21. Acest lucru provoacă întârzieri și dizabilități de dezvoltare fizică și mentală.
Multe dintre dizabilitățile specifice sindromului Down sunt pe tot parcursul vieții și, de asemenea, pot scurta speranța de viață. Cu toate acestea, persoanele cu sindrom Down pot duce o viață normală. Progresele medicale recente, precum și sprijinul cultural și instituțional pentru persoanele cu sindrom Down și familiile lor, oferă multe oportunități pentru a ajuta la depășirea provocărilor acestei afecțiuni.
Ce cauzează sindromul Down?
În toate cazurile de reproducere, ambii părinți își transmit genele copiilor lor. Aceste gene sunt transportate în cromozomi. Când celulele bebelușului se dezvoltă, fiecare celulă ar trebui să primească 23 de perechi de cromozomi, pentru un total de 46 de cromozomi. Jumătate din cromozomi provin de la mamă, iar jumătate sunt de la tată.
La copiii cu sindrom Down, unul dintre cromozomi nu se separă corect. Bebelușul se termină cu trei copii, sau o copie parțială suplimentară, a cromozomului 21, în loc de două. Acest cromozom suplimentar cauzează probleme pe măsură ce creierul și trăsăturile fizice se dezvoltă.
Potrivit NDSS , aproximativ 1 din 700 de bebeluși din Statele Unite se nasc cu sindrom Down.
Există mai multe tipuri de sindrom Down?
1. Trisomia 21 înseamnă că există o copie suplimentară a cromozomului 21 în fiecare celulă. Aceasta este cea mai comună formă de sindrom Down.
2. Mozaicismul apare atunci când un copil se naște cu un cromozom suplimentar în unele, dar nu în toate celulele lor. Persoanele cu sindrom Down mozaic tind să aibă mai puține simptome decât cele cu trisomie 21.
3. Translocare, În acest tip de sindrom Down, copiii au doar o parte suplimentară a cromozomului 21. Există 46 de cromozomi în total. Cu toate acestea, una dintre ele are atașată o bucată suplimentară de cromozom 21.
Cine poate avea un copil cu sindrom Down?
Anumiți părinți au șanse mai mari să nască un copil cu sindrom Down. Potrivit Centrelor pentru Boli și Prevenire, mamele cu vârsta de 35 de ani și peste sunt mai predispuse să aibă un copil cu sindrom Down decât mamele mai tinere. Probabilitatea crește cu cât mama este mai în vârstă.
Cercetările arată că și vârsta paternă are un efect. Unul din studii relevă că constatat că tații peste 40 de ani au șanse de două ori să aibă un copil cu sindrom Down.
Altă categorie de părinți care sunt mai predispuși să aibă un copil cu sindrom Down includ:persoane cu antecedente familiale de sindrom Down; oameni care poartă translocația genetică.
Este important să ne amintim că niciunul dintre acești factori nu înseamnă că veți avea cu siguranță un copil cu sindrom Down. Cu toate acestea, statistic și peste o populație numeroasă, acestea pot crește șansele pe care le aveți.
Care sunt simptomele sindromului Down?
Deși probabilitatea de a purta un copil cu sindrom Down poate fi estimată prin screening în timpul sarcinii, nu veți experimenta niciun simptom al purtării unui copil cu sindrom Down.
La naștere, bebelușii cu sindrom Down au de obicei anumite semne caracteristice, inclusiv:
trăsături faciale plate
capul și urechile mici
gât scurt
limba bombată
ochii user oblici
urechi de formă atipică
tonus muscular slab
Un copil cu sindrom Down se poate naște cu o dimensiune medie, dar se va dezvolta mai ai lent decât un copil fără afecțiune. Persoanele cu sindrom Down au, de obicei, un anumit grad de dizabilitate de dezvoltare, dar este adesea ușoară până la moderată.
Întârzierile în dezvoltarea mentală și socială în Down înseamnă că un copil poate avea:
-judecată slabă
-comportament impulsiv
-opoziționism și tulburări de atenție
-capacități de învățare lentă
Complicațiile medicale însoțesc adesea sindromul Down:
-malformații si disfuncții cardiace congenitale
-pierderea auzului
-viziune slabă
-probleme oftalmologice
-probleme de șold, cum ar fi luxații
-leucemie
-apnee (respirație întreruptă în timpul somnului)
tulburări ale gândirii și memoriei
-disfuncții tiroidale
-obezitate
-probleme dentare
-predispoziție la vârsta a treia spre Alzheimer
Persoanele cu sindrom Down sunt, de asemenea, mai predispuse la infecții: urinare, respiratorii sau ale pielii.
Depistarea sindromului Down se poate face prin investigații specifice în timpul sarcinii sau imediat după naștere.
Ce impact are sindromul Down asupra societății ?
Persoanele cu sindrom Down sunt din ce în ce mai integrate în societate și organizații comunitare însă în Romania ele încă așteaptă societatea să vină spre nevoile lor specifice. S-au făcut pași dar timizi, în general cu sprijinul centrelor ONG-urilor, implicarea socială si guvernaletală lipsind destul de mult pentru a avea o integrare reusită. Persoanele cu sindrom Down au grade diferite de întârzieri cognitive, de la foarte ușoare la severe. Datorită progreselor în tehnologia medicală, persoanele cu sindrom Down trăiesc mai mult decât oricând. În 1910, se aștepta ca copiii cu sindrom Down să supraviețuiască până la nouă ani. Odată cu descoperirea antibioticelor, vârsta medie de supraviețuire a crescut la 19 sau 20 de ani. Acum, odată cu progresele recente în tratamentul clinic, în special intervențiile chirurgicale de inimă corective, 80% dintre adulții cu sindrom Down ating vârsta de 60 de ani și mulți trăiesc chiar mai mult . Din ce în ce mai mulți oameni interacționează cu indivizii cu sindrom Down, crescând nevoia de educație publică pe scară largă și acceptare.
Tratarea sindromului Down
Nu există nici un remediu pentru sindromul Down, dar există o mare varietate de programe de sprijin și educație care pot ajuta atât persoanele cu această afecțiune, cât și familiile lor. Programele de recuperare este indicat să înceapă cu intervenții încă din copilăria timpurie. Cele mai recomandate si ferecvente programe de recuperare terapeutică sunt:
-Programe de dezvoltarea abilităților senzoriale
-Programe de dezvoltarea abilitaților sociale
-Programe de dezvoltarea autonomiei
-Programe de dezvoltare si coordonare motricăa
-Programe de stimulare cognitivă și de limabj.
Copiii cu sindrom Down prezintă adesea tulburări de învățare. Cu toate acestea, ei pot învăța dar mai încet decât ceilalți copii și cu tehnici adaptate.
Școala este o parte importantă a vieții unui copil cu sindrom Down, indiferent de capacitatea intelectuală. Școlarizarea permite o socializare valoroasă și îi ajută pe elevii cu sindrom Down să-și dezvolte abilități importante de viață dacă sunt ajutați de colegi si învățători.
Viața cu sindrom Down
Durata de viață a persoanelor cu sindrom Down s-a îmbunătățit foarte mult în ultimele decenii. Dacă în 1960 de exemplu speranța de viață a unei persoane cu sindrom Down era de 10 ani astăzi aceasta este de 60 de ani. Dacă crești un copil cu sindrom Down, vei avea nevoie de o relație strânsă cu profesioniștii din domeniul medical și de sănătate mintală care înțeleg provocările unice ale afecțiunii și pot fi pentru tine, părinte special o sursă de informații și ajutor. În plus față de preocupările mai mari – cum ar fi problemele cardiace și leucemia – persoanele cu sindrom Down ar putea avea nevoie să fie protejate de infecții frecvente, cum ar fi răcelile.
Oamenii cu sindrom Down duc o viață mai lungă și mai bogată acum mai mult ca oricând. Deși adesea se pot confrunta cu un set unic de provocări, pot depăși și aceste obstacole și pot prospera. Construirea unei rețele puternice de sprijin de profesioniști cu experiență și înțelegerea familiei și a prietenilor este crucială pentru succesul persoanelor cu sindrom Down și al familiilor lor.
Nu uita copilul nu este Down, este un copil cu sindrom Down si este unic, cald și iubitor.
El a venit în viața noastră ca o provocare a răbdării si iubirii necondiționate!
Nu uita să-i zâmbești!
Psih Sanda Gligu
#sindromDown #terapiiDown #viațacuDown #iubescDown #scoalaDown #abititățideviațăDown #părintecopilDown #psihologDown
#logopedieDown #aboutDown #semneDown #tipuriDown